A circa cinquant’anni, in una giornata d’agosto provenendo da Los Angeles, mia moglie ed io sostavamo a Las Vegas per prendere l’aereo il giorno seguente per Londra e tornare in Italia.
Decidemmo di percorrere una cinquantina di kilometri da Las Vegas per visitare la famosa Centrale idroelettrica Hoover Dam, l’antica diga trasformata in un museo, orgoglio del 900 americano che crea il Lake Mead e che sbarrando il fiume Colorado, consente energia idroelettrica a diversi Stati.
Il calore dell’atmosfera secca raggiungeva nel deserto circa 50 gradi centigradi e verso le 12 forse li superava.
In fila con gli altri turisti, per ottenere il biglietto di entrata per visitare la maestosa diga, non avevo il cappello, mentre mia moglie saggiamente ne era provvista.
Avevo voluto resistere alla insensata temperatura per raggiungere lo scopo.
Soddisfatti della visita, ritornando all’albergo di Las Vegas decidemmo di andare al cinema nel pomeriggio assolato. Scelsi di raggiungerlo eroicamente a piedi perché il cinematografo mi sembrava vicino, lungo la Strip, (Las Vegas Boulevard).
Mia moglie avrebbe voluto prendere un taxi, ma non l’accontentai.
Entrati al cinema, l’area condizionata era forse a 18 gradi e avvertii un contraccolpo al cuore, una extrasistola, per lo sbalzo di temperatura.
Vedemmo il film che era The Hollow Man, bevendoci un gallone di acqua, poco più di quattro litri.
Camminando per la strada, orai meno infuocata, sentivo che le mie gambe erano pesanti, ma non sembravano stanche, affaticate ma solo un po’ faticose da portare.
Riconobbi che mancavano di forza muscolare. Una sensazione stranissima, mai sperimentata prima. Avevo la tendenza a inciampare su piccoli ostacoli.
Tornato in Italia, andai a trovare subito un amico in Ospedale il quale essendo medico internista sottovalutò i miei sintomi, pensando ai postumi di una influenza. Naturalmente non mi convinsi della sua diagnosi e volli che un altro amico neurologo nello stesso ospedale mi visitasse.
Questa volta l’amico neurologo che studiava proprio le malattie rare ipotizzò che avessi beccato la Syndrome di Guillain Barre.
La forza nelle gambe era diminuita e il medico mi consigliò nell’eventualità, di aspettare qualche giorno prima di essere ricoverato e prima di eseguire la puntura lombare o rachicentesi per la diagnosi del cervello, tumori, sclerosi multipla, nonché anche della Guillain-Barre.
La mattina dopo, a casa mia, mi svegliai con il nervo facciale collassato.
La diagnosi era quasi certa si trattava di una polineurite acuta, radiculopatia infiammatoria del sistema nervoso periferico. La mielina, la guaina bianca che avvolge i nervi e che consente la propagazione degli stimoli nervosi, stava mancando a tratti nel sistema periferico, lasciando vuoti di propagazione degli impulsi nervosi. Anche le braccia e l’intestino ne erano coinvolti e quel che poteva essere peggio consisteva nell’essere demielinizzato a livello del tratto respiratorio. In tal caso in cinque minuti avrei potuto trovarmi bloccato nella respirazione.
Il neurologo dopo avermi ricoverato, mi sottopose a trasfusioni alternate nei giorni successivi, plasma exchange o plasmaferesi che consisteva nel sostituire la sacca dell’albumina liquido che contiene una buona quantità di proteine allo scopo di ridurre gli attacchi autoimmuni dei linfociti T e B. Tali attacchi autoimmunitari, cioè che avvenivano per errore in seguito al picco, distruggevano il tessuto nervoso, cioè la mielina.
Questo supplizio durò parecchie sedute dopo le quali si riduceva l’infiammazione, per poi ritornare peggio di prima.
La proteine non erano ovviamente mai distrutte e si ricostituivano rapidamente ed io ero nuovamente sottoposto agli attacchi devastanti delle cellule anti-immunitarie.
La causa degli attacchi anticorpali era dovuta a una gammopatia monoclonale, una condizione non cancerosa, contrassegnata dall’accumulo nel midollo e nel sangue di una proteina anomala, cioè una proteina monoclonale.
La gammopatia monoclonale raramente può evolversi in neoplasie maligne gravi, come il mielona multiplo o il linfoma, ma mantiene l’organismo sotto attacco infiammatorio alla radice dei nervi e altro ancora … Il mio umore era a zero, seppur un po’ di speranza non mi aveva abbandonata mai completamente.
Camminavo con scarso equilibrio perché il sistema vestibolare produceva deficit motori periferici, sino a che decisi di adottare il bastone per sentirmi più sicuro. Mai mi affidai alla carrozzina!
Il neurologo sosteneva che in generale sarei dovuto guarire, perché di norma le plasma cellule aggressive sarebbero morte e nuove plasma cellule sarebbero biologicamente nate senza avere più il compito di devastarmi il tessuto nervoso.
Mentre nella sclerosi multipla è il sistema nervoso centrale che è attaccato e la patologia per ora è considerata cronica, nella syndrome di Guillain Barre, la prognosi è fortunatamente migliore, a meno che non si verifichi una delle altrettanto rarissime conversioni patologiche, destinate a cronicizzare la syndrome stessa.
Dopo le sedute di plasma exchange, il neurologo mi fece somministrare le immunoglobuline per via endovenosa.
Il trattamento sostitutivo con le immunoglobuline, (IgG) mira a ridurre i deficit primitivi di anticorpi e ha con lo scopo di sostituire anticorpi mancanti e quindi prevenire il verificarsi della radiculopatia infiammatoria.
Anche in questo caso avveniva un miglioramento, ma in pochi giorni i sintomi di indebolimento ritornavano.
Giunto al periodo di Natale andai con mia moglie a Boston dove ottenni una visita da un grande neurologo della Boston University che confermò la diagnosi, ma pensò opportuno che io assumessi immuno-sopressori, quei farmaci che assumono i trapiantati.
Il mio neurologo preferì gonfiarmi di cortisone in bolo con altissimo dosaggio e poi procedette a riduzione in compresse di cortisone con lo scopo di ridurla gradualmente al ritmo di 5 mg al mese. Il cortisone mi restituì le forze e io potei fare tutto quel che facevo prima.
Dopo un anno da quel momento ero arrivato con il cortisone circa a zero.
Ero sempre in forma come se assumessi il cortisone. La mielina stava ritornando eccetto che nelle mani e nei piedi.
La situazione decisamente stava migliorando. Mi rivelai guarito, ma il neurologo pensava che il picco monoclonale sarebbe stato ancora presente nell’organismo e mi consigliava di sceglier di prendere 5 mg di cortisone per mantenere sedata l’infiammazione reattiva.
Decisi di eseguire l’esame, l’immunofissazione, che risultò fortunatamente negativo.
Ero finalmente guarito.
La sindrome di Guillain-Barré può colpire chiunque, a qualsiasi età e a prescindere dal sesso, anche se è fortunatamente piuttosto rara, perché colpisce circa una persona su 100.000.
Si tratta di una syndrome che abbatte l’umore di chi ne è colpito molto fortemente, ma se ne viene quasi sempre fuori!
Si può verificare spesso da un paio di giorni a qualche settimana di latenza dopo che il paziente ha avuto sintomi di infezione virale, delle vie respiratorie o gastrointestinale.
Occasionalmente la causa può essere un intervento chirurgico, mentre recentemente ci sono stati numerose segnalazioni in seguito all’esposizione al virus Zika, trasmesso dalle zanzare o altri megalovirus.
In rari casi, anche i vaccini possono aumentare il rischio.
Nel mio caso, ipotizzo che la causa sia dovuta a una sorta di insolazione che ha prodotto uno stress termico con reazioni parossistiche per il balzo del caldo e freddo, tra 50 gradi centigradi e 18-20 gradi.
Roberto PaniSpecialista e professore di Psicologia Clinica e Psicopatologia
Alma Mater Sudiorum Università di Bologna,
Psicoterapeuta e Psicoanalista
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